A Raras Health e a Wikimedia Brasil lançaram a iniciativa Conhecimento Raro, que busca facilitar o acesso a informações sobre mais de 10 mil doenças raras. A ação combina um assistente de inteligência artificial no WhatsApp, artigos científicos, protocolos do Sistema Único de Saúde e a atualização de verbetes da Wikipédia em português.
O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros vivam com alguma condição rara, e o diagnóstico pode levar, em média, sete anos para ser concluído.
Como funciona a ferramenta de IA
O núcleo tecnológico da campanha é um chatbot no WhatsApp treinado com dados sobre mais de 10 mil doenças raras, 8 milhões de artigos científicos e normas do SUS. O assistente permite que pacientes, familiares e profissionais de saúde pesquisem sintomas, tratamentos, direitos e centros de referência sem precisar instalar aplicativos adicionais.
Como médico que cuida de pessoas com doenças raras, vi muita gente sofrendo as consequências de um diagnóstico tardio […] Trazer informação de qualidade, sobre os mais diferentes casos, com um agente de IA que ajuda a ligar os pontos entre doenças semelhantes, é uma forma inovadora de trazer informação àqueles que buscam respostas, empoderando as pessoas na sua própria jornada — Alexandre Kawassaki, médico e cofundador da Raras Health.
Por que a Wikipédia foi escolhida
A parceria com a Wikimedia Brasil surge da constatação de que, apesar do volume crescente de pesquisas sobre doenças raras, o conhecimento ainda está disperso e não chega de forma acessível a quem precisa. A iniciativa criará e atualizará verbetes na Wikipédia em português, com traduções, revisões científicas, maratonas de edição e oficinas que conectam profissionais e estudantes ao ecossistema de conhecimento livre.
Enfrentamos um cenário de descentralização de informações sobre doenças raras no mundo. Isso atrapalha o tempo de diagnóstico e, consequentemente, o tratamento dessas doenças. A Raras atua na centralização e integração de todo esse conhecimento — Dimas Timmers, CEO e fundador da Raras Health.
As doenças raras ainda são sub-representadas na internet, e essa lacuna tem consequências concretas para pacientes, famílias e profissionais de saúde — Érica Azzellini, presidente da Wikimedia Brasil.
Impacto e alcance
Em agosto, após o influenciador Lito Sousa divulgar seu diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, o verbete dele na Wikipédia saltou de 127 para 39.597 visualizações em um dia, enquanto a página sobre a doença passou de 58 para 44.553 acessos. O aumento ilustra a dificuldade que pacientes enfrentam para encontrar informações confiáveis.
Conteúdos de saúde na Wikipédia recebem 4,8 bilhões de visualizações por ano em todos os idiomas. A plataforma é consultada por 50% a 70% dos médicos e por mais de 90% dos estudantes de medicina.
No mundo, a Organização Mundial da Saúde estima que mais de 300 milhões de pessoas são afetadas por alguma das mais de 7 mil doenças raras existentes.
Perguntas frequentes
O que é a campanha Conhecimento Raro? É uma ação da Raras Health e da Wikimedia Brasil que reúne inteligência artificial, dados científicos e conhecimento aberto para ampliar o acesso a informações sobre doenças raras.
Como funciona o assistente de IA? O chatbot no WhatsApp agrega informações sobre mais de 10 mil doenças raras, 8 milhões de artigos científicos e protocolos do SUS, ajudando usuários a encontrar dados sobre sintomas, tratamentos, direitos e centros de referência.
O que a campanha fará na Wikipédia? Serão criados e atualizados verbetes em português sobre doenças raras, incluindo traduções, revisões científicas, maratonas de edição e oficinas com profissionais e estudantes da área da saúde.
Por que a Wikipédia é importante para informações de saúde? Os artigos de saúde na plataforma somam 4,8 bilhões de visualizações anuais e são consultados pela maioria dos médicos e estudantes de medicina.
Quantas pessoas convivem com doenças raras no Brasil? Cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por alguma doença rara, e a busca por um diagnóstico pode levar, em média, sete anos.
Por que as buscas por Lito Sousa e pela doença de Creutzfeldt-Jakob cresceram? Após Lito Sousa anunciar seu diagnóstico, o verbete dele e o da doença registraram um aumento significativo de visualizações em um curto período.
